Plexuskinder e.V. : Informationen, Ratschläge, Unterstützung für Menschen mit einer Plexusparese
Plexuskinder e.V. : Informationen, Ratschläge, Unterstützung für Menschen mit einer Plexusparese

Erste Hilfe

Informationen für Eltern bei Verdacht auf eine Plexusparese

An betroffene Menschen und betroffene Familien,

Informationen als PDF

Liebe Eltern,

zunächst einmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt Ihres Kindes!

Sie erhalten diesen Flyer der Selbsthilfeorganisation Plexuskinder e.V., da bei Ihrem Neugeborenen bei der Geburt möglicherweise das Nervengeflecht an der seitlichen Halsseite, der sogenannte Plexus brachialis, verletzt wurde. Dieser Verdacht hat sich aus der Beobachtung der spontanen Armbewegungen Ihres Kindes ergeben.

Dieses Nervengeflecht versorgt die Schulterregion und den gesamten Arm mit Gefühl (Sensibilität) und Bewegungsimpulsen für die Muskeln (Motorik). Ursächlich für diese – in den allermeisten Fällen einseitige – Nervenverletzung ist eine Überdehnung am Hals unter der Geburt; selten kann es durch an den Nerven auftretende Zugkräfte sogar zur Zerreißung dieses Nervengeflechtes am Hals kommen. Ursächlich für diese Verletzung kann z. B. eine Notfallsituation mit Blockade der Schulterregion im Geburtskanal (sogenannte Schulterdystokie) sein. Dabei kann es auch zu einem Bruch des Schlüsselbeins kommen; ein solcher Bruch erfordert aber praktisch nie ein Eingreifen, sondern heilt bei Neugeborenen zumeist rasch von alleine gut aus.

Die meisten dieser Verletzungen sind lediglich Dehnungen mit nur vorübergehenden Beeinträchtigungen der Armbewegung. Diese Kinder sind nur leicht betroffen, erholen sich zumeist schnell vollständig oder fast vollständig und haben somit meist keine funktionellen Einschränkungen. Andere Kinder sind schwerer von anhaltenden Störungen der Bewegung und der Sensibilität des Armes betroffen und müssen langfristig therapiert und eventuell auch operiert werden. In den seltenen schweren Fällen können erhebliche Beeinträchtigungen durch permanente Lähmungserscheinungen, Muskelungleichgewichte und Wachstumsstörungen bleiben. 

Wer stellt die Diagnose?

Wenn nicht bereits im Krankenhaus bemerkt, stellt in der Regel der Kinderarzt bei der Vorsorgeuntersuchung (U2) die Diagnose. Dabei ist wichtig, dass das Ausmaß der Verletzung nicht immer sofort ersichtlich ist und eine Diagnose daher möglicherweise erst später gestellt wird ist. 

Wie wird behandelt? 

Das Standardvorgehen bei einer solchen Plexus-Lähmung ist eine physiotherapeutische Behandlung, die wenige Tage nach der Diagnosestellung eingeleitet werden sollte. Um eine Dehnung der Nerven zu reduzieren, wird empfohlen, in den ersten 10 Tage den Arm in einer 90 Grad Ellenbogenbeugung am Thorax zu befestigen, z. B. durch eine entsprechende Fixierung des Armes im Body des Neugeborenen oder in einer Schlinge. Das gilt auch für Kinder mit einer Clavicula-Fraktur, bei denen der Arm nicht seitlich oder nach hinten abwinkeln sollte. Dies kann Ihnen noch in der Klinik durch Physiotherapeuten oder Pflegekräfte gezeigt werden.

Wie finde ich eine Praxis für Physiotherapie?

In der Regel wird Ihnen Ihr Kinderarzt eine Empfehlung für eine Physiotherapie aussprechen. Dies sollte eine auf Kinder spezialisierte Physiotherapiepraxis in Ihrer Nähe sein, in der auf neurophysiologischer Basis behandelt wird. Fragen Sie nach Erfahrungen mit der Plexusparese. Besprechen Sie auch das Handling (zunächst kein Zug auf den Arm, wenn Sie das Baby hochnehmen!), die Lagerung und das weitere Procedere. Ihr Kind wird ein- oder mehrmals pro Woche in der Praxis behandelt, Sie werden angeleitet, die Übungen auch zu Hause durchzuführen – das wesentliche ist eine dehnungsfreie Stimulation von Hand- und Armbewegungen. 

Wie finde ich einen Spezialisten? Wer ist zuständig?

Sollte die Besserung der Bewegungseinschränkung nicht wie erhofft voranschreiten, wird ggf. die Einbeziehung weiterer Spezialisten sinnvoll sein. Ihr Kinderarzt wird Ihnen hierfür Vorschläge unterbreiten, ggf. können dieser Verein, die Plexuskinder e.V., oder auch Selbsthilfegruppen Ihnen bei der Suche behilflich sein.

Eine umfangreiche Verletzung mit Nervenzerreißung kann eine Operation, bei der die Nerven wieder aneinandergenäht werden, erfordern. Anschließend sind rehabilitative Maßnahmen notwendig. Das Zeitfenster für diese Operationen ist begrenzt. 

Wichtige Unterstützung kann aus Selbsthilfegruppen oder von anderen betroffenen Familien kommen. Hier vermitteln wir gerne.

Was sollten Eltern tun?

Kurz nach der Geburt: 

Eine Praxis für Physiotherapie suchen. Physiotherapie in einer Praxis durchführen und Übungen nach Anleitung der Physiotherapeutin zu Hause durchführen. Die Entwicklung und Bewegungsabläufe mit Fotos, Videoaufnahmen und einem Tagebuch dokumentieren. Die Geburt aus Elternsicht dokumentieren. 

In den ersten Monaten: 

Falls noch erforderlich, muss die Physiotherapie in einer Praxis fortgeführt und die Übungen nach Anleitung der Physiotherapeutin zu Hause weiter durchführt werden. Im Einzelfall muss in dieser Zeit ein möglicher Operationsbedarf geklärt werden. 

Im ersten Lebensjahr: 

Physiotherapie in einer Praxis und Übungen zu Hause fortsetzen, bei Bedarf eine Operation durchführen lassen sowie eine Rehabilitation durchführen. 

Psychologische Unterstützung: 

Betroffene Familien sollten die traumatische Geburt und ihre Folgen mit einem Psychologen oder Traumatherapeutenbesprechen und verarbeiten. Auch hier können wir Sie unterstützen.

Medizinische Fachbegriffe:

Plexusparese, kindliche Plexusparese, geburtsassoziierte (obstetrische) oder geburtstraumatische oder infantile Armlähmung / Plexus brachialis Verletzung / Plexuslähmung, Erbsche Lähmung, Armplexusparese, Geburtsverletzung, Geburtstrauma nach Schulterdystokie

Selbsthilfe:

Plexuskinder e.V.
info@plexuskinder.de
0731/96427575
https://plexuskinder.de

Internationale Selbsthilfe:

https://plexuskinder.de/international

Wikipedia:

https://de.wikipedia.org/wiki/Kindliche_Plexusparese

Kindernetzwerk:

https://www.kindernetzwerk.de/images/glossar/Krankheitsbeschreibungen/Plexusparese.pdf

Literatur:

Informationsbroschüre Plexusfibel
Der geburtstraumatische Plexus brachialis Schaden
https://plexuskinder.de/plexusfibel/

Kinderbuchserie:

Herbie und sein Plexusarm 
Herbie wird operiert
Herbie und seine Übungen
Ein Kind wie Herbie (Für Eltern)

https://plexuskinder.de/herbie

Fachliteratur:

Schulterdystokie und Plexusparese – Klinik, Prävention, Gutachten und Dokumentation, Prof. Dr. Thomas Schwenzer, Dr. Jörg Bahm, Hrsg., Springer Verlag, 2016

Bewegungsstörungen der oberen Extremität bei Kindern – Konservative und Operative Therapien, Dr. Jörg Bahm, Hrsg., Springer  Verlag, 2017

Physiotherapie

https://www.physio-deutschland.de/
https://www.vpt.de/
https://www.vojta.com/de/

Alle Links und weitere Informationen unter plexuskinder.de/baby 

Informationen Stand August 2023

Informationsflyer
Patientinnenleitlinien und -ratgeber
Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe e. V. 


Erste Hilfe, weitere Informationen

dieser Text als PDF

leider ist die Geburt ihres Kindes oder Ihre eigene Geburt nicht wie geplant verlaufen. Die Freude wurde durch den oft dramatische Geburtsverlauf und den ungewissen Verlauf der Verletzung getrübt.

Unser Verein Plexuskinder e.V. bietet Informationen, Ratschläge und Unterstützung bei einer geburtsassoziierten Verletzung des Plexus brachialis für betroffene Kinder und ihre Familien. Es ist unser Ziel die Beratung und die Behandlung bei diesem Krankheitsbild zu verbessern. Wir wollen informieren und geburtsbedingte Verletzungen am Plexus brachialis durch Aufklärung von werdenden Eltern, Hebammen und Ärzten vermeiden. Wir werden unterstützt von Ärzten, Physio- und Ergotherapeuten sowie spezialisierten Rechtsanwälten.

Unser Schwerpunkt liegt auf der kindlichen Plexusparese. Wir möchten aber auch Erwachsenen mit einer Plexusparese helfen.

Plexuskinder e.V. ist ausschließlich gemeinnützig und selbstlos tätig. Plexuskinder e.V. ist aus einer Selbsthilfegruppe betroffener Familien entstanden.

Aus den Erfahrungen von Betroffenen, betroffenen Familien und Fachleuten haben wir auf unseren Seiten und in unserer Plexusfibel zahlreiche Informationen und Ratschläge zusammengestellt.

  • So viel wie möglich über die Verletzung und ihre Behandlung lernen, z.B. unter https://plexuskinder.de/informationen/.
    Unsere Erklärvideos sind ein guter Einstieg.
    Sie finden eine Reihe von ausführlicheren Beiträgen zum Thema in unserer Plexusfibel.
  • Nicht einfach nur abwarten, viele Verletzungen sind gut therapierbar. Um auch bei schweren Verletzungen gute Ergebnisse zu erzielen, muss schnell gehandelt werden. Siehe Plexusfibel und Infos.
  • In unserer Kinderbuchserie mit dem Plexuskind Herbie erzählt Herbie von seiner Plexusparese, seiner Operation und seinen Übungen. Mit Hilfe von Herbie können betroffene Kinder und ihre Geschwister, Familie und Freunde besser verstehen, was eine Plexusparese ist und was ein Plexuskind anders macht.
  • „Ein Kind wie Herbie“ ist ein Buch für Eltern über die Plexusparese.  Herbie spricht aus der Perspektive eines betroffenen Kindes zu Eltern von Plexuskindern. Er gibt Ratschläge für das Leben mit einem Plexuskind in der Familie. Hier erhältlich, kostenlos.
  • Helfen Sie über die Plexusparese und ihre Folgen aufzuklären und geben Sie unsere Kontaktdaten, unsere Postkarte, die Plexusfibel und die Herbie Bücher an Ärzten und Therapeuten, Hebammen, Erziehungs-, Lehr- und Betreuungskräften und vor allem an betroffene Familien weiter.
  • Einen Spezialisten in geburtstraumatischen Plexusverletzungen aufsuchen.
  • Die Krankenakte vom Krankenhaus anfordern. Auch wenn sie diese nicht für rechtliche Schritte einsetzten wollen, ist es für Eltern und Kinder wichtig zu erfahren, was genau bei der Geburt passiert ist.
  • Den Geburtsverlauf aus eigener Sicht dokumentieren.
  • Kontaktaufnahme mit anderen Betroffenen, z.B. über unsere Facebook-Gruppe „Menschen mit einer Plexusparese“ und bei unseren Treffen. Wenn Sie an unserer Facebook Gruppe Menschen mit einer Plexusparese haben schreiben Sie uns bitte eine E-Mail (nicht über Facebook) an socialmedia@plexuskinder.de.
  • Bei Bedarf einen Spezialisten in Arzthaftung einschalten.
  • Dokumentation der Entwicklung des Kindes möglichst mit Videoaufnahmen und Fotos.
  • Traumatische Geburt, Schuldgefühle, Vorwürfe, Wut, Betroffenheit, Enttäuschung, Ohnmacht mit einem Profi (Hebamme, Ärzte, Psychologen) besprechen. Bei älteren Kindern und Jugendlichen diese Themen, sowie das Thema Körperbild usw. besprechen und bei Bedarf therapeutisch unterstützen. Diese Dinge können sehr belastend für das Paar und die ganze Familie sein.
    Wir möchten in Zukunft erneut einen Workshop Geburtstrauma für Eltern von Plexuskindern und betroffene Menschen anbieten. Mehr Infos hier: plexuskinder.de/workshop
  • Für gute Rahmenbedingungen in Kita, Schule, Ausbildung und Beruf sorgen (Stichwort Inklusion)
  • Einen Ausgleich für die Geschwisterkinder schaffen, Eifersucht wegen der großen Aufmerksamkeit für das betroffen Kind vermeiden.
  • Zeit für eigene Hobbies einplanen, einen Ausgleich (Sport, Musik, Lesen usw.) suchen, Babysitter oder Spielgruppen nutzen, ein Kind braucht gesunde Eltern um selbst gesund zu werden.
  • Gemeinsam mit dem Partner und anderen Angehörigen und Freunden das Kind therapieren, die Belastungen teilen, Arztbesuche gemeinsam durchführen.
  • Erwartungen und Wünsche offen besprechen.
  • Gemeinsamer Urlaub von der Krankheit, aber auch Kuren und Reha-Maßnahmen in Betracht ziehen.
  • Das Kind ist mehr als die Verletzung.

Viele Kinder erholen sich „spontan“ mit Hilfe intensiver Krankengymnastik nach einigen Monaten von ihrer Verletzung. Leider bleiben bei anderen Kindern Verletzungen die sie ihr Leben lang begleiten werden.

Gerne können Sie unsere Arbeit mit einer Spende oder einer Vereinsmitgliedschaft unterstützen. Eine Mitgliedschaft in unserem Verein ist keine Voraussetzung, um unsere Angebote nutzen zu können. Prävention ist uns ein wichtiges Anliegen und wir wollen keinerlei Hürden für die Bereitstellung von Informationen aufstellen. Betroffene und interessierte Fachleute können auf Wunsch als Mitglied aufgenommen werden. Antrag auf Mitgliedschaft hier.

Wir wünschen Ihnen alles Gute und viel Kraft und freuen uns über Ihre Rückmeldungen, Erfahrungsberichte und Ideen.

Plexuskinder e.V.

Aktualisiert am 24.10.2023