Plexuskinder e.V. : Informationen, Ratschläge, Unterstützung für Menschen mit einer Plexusparese
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Betroffene berichten – Verena

VERENA

Man fängt ja üblicherweise mit der Vorstellung an: Mein Name ist Verena und ich wurde im Januar 1981 geboren.

Es lief nicht alles so wie es sollte und ich bin mit einer „Erbschen Lähmung“ am rechten Arm groß geworden. So hat es Oma zumindest immer genannt, die mit mir viele Nachmittage in der Stadt verbracht hat, wenn ich zur Krankengymnastik musste.

Bis auf jahrelange Krankengymnastik erfolgte keine Therapie, aber wenn ich meiner Oma und auch meiner Mutter glaube, dann hat sich die Beweglichkeit des Armes in den ersten Jahren stark verbessert.

Heute sieht es so aus:  Mein rechter Arm ist im Ellenbogen leicht gebeugt, ich kann den Arm nur etwa bis Schulterhöhe heben und die Innenrotation funktioniert nicht. Die Innenfläche der rechten Hand zeigt also nach oben, wenn der Unterarm auf dem Schreibtisch liegt.

Abgesehen von der Krankengymnastik habe ich im Nachhinein dennoch eine recht normale Kindheit gehabt. Die Behinderung war natürlich da, aber wirklich beachtet wurde sie nicht. Auf einigen Kinderfotos irritiert mich die Fehlhaltung des Armes aber schon. Im Gegensatz zu heute, habe ich damals noch nicht auf de Haltung des Armes geachtet, wenn ich fotografiert wurde.

Es gab natürlich viele Dinge, die ich im Gegensatz zu anderen Kindern nicht konnte: Basketball, Volleyball, Klavier (beidhändig) , … Aber ob ich es getan hätte, wenn ich es gekonnt hätte???

Ich weiß nicht mal, ob ich Rechtshänder wäre, wenn ich die Behinderung nicht hätte. Vom Sportunterricht war ich jedenfalls recht schnell befreit. Da ich nie sportlich war, hat mich das aber nicht gestört. Im Gegenteil!

Zum Thema  Hänseleien ist mir auch nur eine Situation im Gedächtnis geblieben: Ich hatte mich mit meinem besten Sandkastenfreund mächtig gestritten und er brüllte irgendwann: „Dumm, dumm, dumm, Verenas Arm ist krumm…“ Das hat gesessen! Aber auch hier muss ich sagen, dass ich bestimmt nicht netter zu ihm war (daran kann ich mich natürlich nicht erinnern!).

Bis auf den Sportunterricht gab es zwischen mir und den anderen Schülern keine Unterschiede. Gut, ich war in Kunst oder Werken immer besser als der Durchschnitt, aber das hatte nichts mit der Behinderung zu tun. Und meine Minderbegabung in Chemie und Physik kann ich wohl auch schlecht mit der Bewegungseinschränkung des rechten Armes begründen. Auch die Entscheidung kein Abi zu machen hatte andere Gründe.

Nach dem Realschulabschluss habe ich eine Ausbildung im öffentlichen Dienst begonnen. Einen Traumberuf hatte ich nicht und so wurde die Entscheidung Verwaltungsangestellte zu werden auch eher vom Zufall getroffen.  Gleich zu Beginn der Ausbildung sprach mich die Personalstelle auf einen Behindertenausweis an. Wenn ich so einen hätte, würde ich mehr Urlaub bekommen und für den Arbeitgeber wäre es für die Quote auch günstig. Also bin ich zum Versorgungsamt und wollte den Behindertenausweis beantragen. Ich bekam Unterlagen für einen Schwerbehindertenausweis. Aber so „schwer“ war doch meine Behinderung gar nicht? Ich wollte die Unterlagen dann umtauschen und habe erfahren, dass der Gesetzgeber da keinen Unterschied sieht 🙂  Der Grad meiner Behinderung wurde auf 50% festgesetzt. Ich habe seitdem 5 Tage mehr Urlaub als der Rest und spare hin und wieder am Eintrittsgeld. In London habe ich zusammen mit meiner Cousine 25 Pfund gespart, weil ich nur den ermäßigten Eintritt zahlen musste und sie mein „Carier“ war.

Zu Beginn der Ausbildung habe ich auch meine ersten technischen Hilfsmittel „zur Förderung der Teilhabe am Arbeitsleben“ erhalten. Eine Linkshänder Tastatur, die ich auch einhändig bedienen kann.  Die ist mir eine große Hilfe und für die Kollegen, die mir am Rechner mal was zeigen, oder einstellen eine echte Herausforderungen. Auch Bemerkungen wie: „was hast Du denn da für eine Oldschool-Tastatur“ kommen vor. Ich erkläre dann was ich warum hab und bemühe mich möglichst offen mit meiner Behinderung umzugehen. Ich möchte so den anderen Berührungsängste nehmen und sie ermutigen ruhig zu fragen, wenn es sie interessiert wie ich so durchs Leben komme und ob das mit dem Autofahren klappt und und und…. Auch ich bin neugierig wenn ich auf unbekanntes treffe und eine Armplexusparese ist ja wirklich nicht alltäglich. Bis auf die Tastatur und eine Trackballmaus benutze ich keine „Extrawürste“. Keine Linkshänder- Scheren, etc. und ich stelle auch die Tasten an der Maus nicht auf „Bedienung mit links“ um. Ich möchte flexibel bleiben und nur so viel Hilfsmittel wie nötig nutzen um mich so möglichst wenig von den anderen abzugrenzen. Ich finde es schön, wenn ich meinen Chef daran erinnern muss nach dem Mitarbeitergespräch mit Bewertung den Schwerbehindertenbeauftragten unterzeichnen zu lassen, weil er schlichtweg vergisst dass ich behindert bin. Ich finde es gut, dass eigentlich keiner für mich an meine Behinderung denkt, weil niemand in Erwägung zieht, dass ich deswegen etwas nicht mitmachen kann.  Wenn es dann bei den Überlegungen zum Teamausflug heißt: „lasst uns klettern gehen“ und ich dann sage: „Prima, dann mache ich das Catering und das auf die Rucksäcke aufpassen!“ kommt ein „oh, … dann gehen wir doch bowlen!“  Ich freue  mich, dass wir was machen an dem ich teilnehmen kann und die anderen ändern die Pläne gern, weil ich es nicht vorausgesetzt hätte.

Mittlerweile bin ich auch etwas sportlicher geworden. Da ist das Angebot natürlich etwas kleiner (klettern ist schon mal schwierig!) aber noch groß genug. Was ich bisher nicht geschafft habe, ist es richtig schwimmen zu lernen. Da brauche ich noch Tipps… Will mich jetzt mal beim Erwachsenen Schwimmkurs informieren ob ich da was lernen kann. Immerhin können auch Menschen ganz ohne Arme schwimmen! Ansonsten bin ich noch auf der Suche nach einem Arzt, der sich mit meinem Problem auskennt.

Fazit:

Ich lebe seit 31 Jahren ohne große Probleme mit meiner Behinderung und ich glaube nicht, dass mein Lebenslauf ohne Behinderung anders aussehen würde.  Die meiste Zeit vergesse ich sogar, dass mein rechter Arm nicht genauso funktioniert wie der Linke und den Leuten in meinem Umfeld geht es auch so. Die einzigen Dinge, die ich gern könnte (wozu man aber zwei gesunde Arme braucht) ohne das andere merken, dass da was nicht stimmt sind:

vernünftig mit Messer und Gabel essen zu können ohne die Bestecke zwischen linker und rechter Hand zu wechseln (ich kann weder elegant mit rechts essen noch schneiden) und was mir fast noch wichtiger wäre:

Bei Musikkonzerten die Hände hoch zu reißen und über dem Kopf zu klatschen!

Das sind aber wohl wirklich Luxusprobleme. Ansonsten habe ich mich nie gefragt, warum gerade ich eine Behinderung habe, sondern war immer froh, dass mich eine Behinderung getroffen hat die für Außenstehende nicht ersichtlich ist und die mich nicht wirklich im alltäglichen einschränkt. Ich bin froh, dass meine Beine und der restliche Bewegungsapparat in Ordnung sind. Ich hab meine Behinderung als „nun mal da“ angenommen und bin durch die Einstellung „mein Arm ist behindert, sonst nichts?“ recht weit gekommen und hatte bei Vorstellungsgesprächen eher immer ein schlechtes Gewissen, dass ich als Behinderte mit gleicher Eignung bevorzugt werde. Meine Mutter hat meine Behinderung weitaus schwerer getroffen und auch meine Oma machte sich in den vergangen Jahren viel mehr Gedanken darüber was ich wohl kann und was nicht. So hat sie in meiner ersten Wohnung hin und wieder mal den Fußboden gewischt, weil ich doch den Lappen mit der rechten Hand bestimmt nicht so gut auswringen kann. Na ja, ich hab sie in dem Glauben gelassen. Heute muss ich leider meine Wohnung selbst wischen, weil ich jetzt weiter von Oma weg wohne  😉