Plexuskinder e.V. : Informationen, Ratschläge, Unterstützung für Menschen mit einer Plexusparese
Plexuskinder e.V. : Informationen, Ratschläge, Unterstützung für Menschen mit einer Plexusparese

Selten sind viele #RareDiseaseDay

Eine Plexusparese ist eine Armlähmung durch eine Verletzung der Nerven an der Halsseite.

Die Plexusparese ist die Folge einer seltenen und unvorhersehbaren Komplikation bei der Geburt, einer Schulterdystokie, oder eines Unfalls und trifft die Betroffenen und Angehörigen völlig unvorbereitet. Sie müssen so schnell wie möglich erfahren was die Plexusparese ist und wie sie behandelt werden kann. Bei Babys mit einer schweren geburtstraumatischen Plexusparese ist das Zeitfenster für eine Nervenrekonstruktion sehr kurz, eine erfolgreiche Operation nur im ersten Lebensjahr möglich. 

Die Plexusparese ist eine sehr seltene Erkrankung. Die meisten Menschen haben keinerlei Vorstellung was eine Plexusparese ist oder was sie im Alltag der Betroffenen bedeutet.

Informationen und der Kontakt zu anderen Betroffenen sind über plexuskinder.de, unsere Bücher (Plexusfibel, Kinderbuchserie Herbie), unsere Jahrestreffen und die Hinweise auf Fachliteratur und weitere Informationsquellen verfügbar.

Tag der Seltenen Erkrankungen – So können Sie helfen

Helfen Sie über die Plexusparese und ihre Folgen aufzuklären und geben Sie unsere Kontaktdaten weiter. Sprechen Sie Ärztinnen und Ärzte, Therapeutinnen und Therapeuten, Hebammen, Erziehungs-, Lehr- und Betreuungskräften an und berichten Sie von Ihren Erfahrungen mit der Plexusparese.

Teilen Sie unsere Erklärvideos, und Ihre Fotos und Videos mit den #plexusparese #plexuskinder #Seltensindviele und #RareDiseaseDay

Sie können kostenfrei „Ein Kind wie Herbie“ und unsere Visitenkarten und Postkarten anfordern. 

Bestellen Sie die Herbie Bücher und die Plexusfibel und weisen Sie andere Person darauf hin. Geben Sie ihrem Kind die Herbie Bücher mit in die Kita, die Schule, die Betreuung und zum Sport. Viele Fragen zur Plexusparese werden in den Büchern anschaulich beantwortet.

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Am 28.02.2022 ist Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., ist Dachverband und Stimme der 4 Millionen betroffenen Menschen und deren Angehörige in Deutschland