Am 28.02.2025 ist Rare Disease Day , der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., ist Dachverband und Stimme der betroffenen Menschen und deren Angehörige in Deutschland
Eine Plexusparese ist eine Armlähmung durch eine Verletzung der Nerven an der Halsseite.
Die Plexusparese ist die Folge einer seltenen und unvorhersehbaren Komplikation bei der Geburt, einer Schulterdystokie, oder eines Unfalls und trifft die Betroffenen und Angehörigen völlig unvorbereitet. Sie müssen so schnell wie möglich erfahren was die Plexusparese ist und wie sie behandelt werden kann. Bei Babys mit einer schweren geburtstraumatischen Plexusparese ist das Zeitfenster für eine Nervenrekonstruktion sehr kurz, eine erfolgreiche Operation nur im ersten Lebensjahr möglich.
Die Plexusparese ist eine sehr seltene Erkrankung. Die meisten Menschen haben keinerlei Vorstellung was eine Plexusparese ist oder was sie im Alltag der Betroffenen bedeutet.
Informationen für Eltern bei Verdacht auf eine Plexusparese
Informationsblatt für Eltern bei Verdacht auf eine Plexusparese als PDF
Dieses Informationsblatt ist auch in weiteren Sprache verfügbar (Englisch, Portugiesisch, Französisch, Türkisch, Russisch, Arabisch).
Informationsmaterial
Ein Kind wie Herbie (kostenlos)
Faltbroschüre (kostenlos, auch als Download hier herunterladen
Informationen und der Kontakt zu anderen Betroffenen sind über plexuskinder.de
Videos: Plexusparese einfach erklärt, ich habe eine Plexusparese, Wir haben eine Plexusparese
Die nicht heilende geburtstraumatische Plexusparese ist eine seltene Verletzung und wird im Orphanet als Non-recovering obstetric brachial plexus lesion beschrieben.
Orphanet ist ein Referenz-Portal für Informationen über Seltene Erkrankungen (SE) und Orphan Drugs.
Tag der Seltenen Erkrankungen – So können Sie helfen
Helfen Sie über die Plexusparese und ihre Folgen aufzuklären und geben Sie unsere Kontaktdaten und unser Informationsmaterial weiter. Sprechen Sie Ärztinnen und Ärzte, Therapeutinnen und Therapeuten, Hebammen, Erziehungs-, Lehr- und Betreuungskräften an und berichten Sie von Ihren Erfahrungen mit der Plexusparese.
Teilen Sie unsere Videos, und Ihre Fotos und Videos mit den #plexusparese #plexuskinder #Seltensindviele und #RareDiseaseDay
Sie können kostenfrei „Ein Kind wie Herbie“ und unsere Faltbroschüre anfordern.
Bestellen Sie die Herbie Bücher und die Plexusfibel und weisen Sie andere Person darauf hin. Geben Sie ihrem Kind die Herbie Bücher mit in die Kita, die Schule, die Betreuung und zum Sport. Viele Fragen zur Plexusparese werden in den Büchern anschaulich beantwortet.
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