An betroffene Menschen und betroffene Familien,
leider ist die Geburt ihres Kindes oder Ihre eigene Geburt nicht wie geplant verlaufen. Die Freude wurde durch den oft dramatische Geburtsverlauf und den ungewissen Verlauf der Verletzung getrübt.
Unser Verein Plexuskinder e.V. bietet Informationen, Ratschläge und Unterstützung bei einer geburtsassoziierten Verletzung des Plexus brachialis für betroffene Kinder und ihre Familien. Es ist unser Ziel die Beratung und die Behandlung bei diesem Krankheitsbild zu verbessern. Wir wollen informieren und geburtsbedingte Verletzungen am Plexus brachialis durch Aufklärung von werdenden Eltern, Hebammen und Ärzten vermeiden. Wir werden unterstützt von Ärzten, Physio- und Ergotherapeuten sowie spezialisierten Rechtsanwälten.
Unser Schwerpunkt liegt auf der kindlichen Plexusparese. Wir möchten aber auch Erwachsenen mit einer Plexusparese helfen.
Plexuskinder e.V. ist ausschließlich gemeinnützig und selbstlos tätig. Plexuskinder e.V. ist aus einer Selbsthilfegruppe betroffener Familien entstanden.
Aus den Erfahrungen von Betroffenen, betroffenen Familien und Fachleuten haben wir auf unseren Seiten und in unserer Plexusfibel zahlreiche Informationen und Ratschläge zusammengestellt.
- So viel wie möglich über die Verletzung und ihre Behandlung lernen, z.B. unter www.plexuskinder.de. Sie finden eine Reihe von ausführlicheren Beiträgen zum Thema in unserer Plexusfibel
- Nicht einfach nur abwarten, viele Verletzungen sind gut therapierbar. Um auch bei schweren Verletzungen gute Ergebnisse zu erzielen, muss schnell gehandelt werden. Siehe Plexusfibel und Infos.
- In unserer Kinderbuchserie mit dem Plexuskind Herbie erzählt Herbie von seiner Plexusparese, seiner Operation und seinen Übungen. Mit Hilfe von Herbie können betroffene Kinder und ihre Geschwister, Familie und Freunde besser verstehen, was eine Plexusparese ist und was ein Plexuskind anders macht.
- Helfen Sie über die Plexusparese und ihre Folgen aufzuklären und geben Sie unsere Kontaktdaten, unsere Postkarte, die Plexusfibel und die Herbie Bücher an Ärzten und Therapeuten, Hebammen, Erziehungs-, Lehr- und Betreuungskräften und vor allem an betroffene Familien weiter.
- Einen Spezialisten in geburtstraumatischen Plexusverletzungen aufsuchen.
- Die Krankenakte vom Krankenhaus anfordern. Auch wenn sie diese nicht für rechtliche Schritte einsetzten wollen, ist es für Eltern und Kinder wichtig zu erfahren, was genau bei der Geburt passiert ist.
- Den Geburtsverlauf aus eigener Sicht dokumentieren.
- Kontaktaufnahme mit anderen Betroffenen, z.B. über unsere Facebook-Gruppe „Menschen mit einer Plexusparese“ und bei unseren Treffen. Wenn Sie an unserer Facebook Gruppe Menschen mit einer Plexusparese haben schreiben Sie uns bitte eine E-Mail (nicht über Facebook) an socialmedia@plexuskinder.de.
- Bei Bedarf einen Spezialisten in Arzthaftung einschalten.
- Dokumentation der Entwicklung des Kindes möglichst mit Videoaufnahmen und Fotos.
- Traumatische Geburt, Schuldgefühle, Vorwürfe, Wut, Betroffenheit, Enttäuschung, Ohnmacht mit einem Profi (Hebamme, Ärzte, Psychologen) besprechen. Bei älteren Kindern und Jugendlichen diese Themen, sowie das Thema Körperbild usw. besprechen und bei Bedarf therapeutisch unterstützen. Diese Dinge können sehr belastend für das Paar und die ganze Familie sein.
- Für gute Rahmenbedingungen in Kita, Schule, Ausbildung und Beruf sorgen (Stichwort Inklusion)
- Einen Ausgleich für die Geschwisterkinder schaffen, Eifersucht wegen der großen Aufmerksamkeit für das betroffen Kind vermeiden.
- Zeit für eigene Hobbies einplanen, einen Ausgleich (Sport, Musik, Lesen usw.) suchen, Babysitter oder Spielgruppen nutzen, ein Kind braucht gesunde Eltern um selbst gesund zu werden.
- Gemeinsam mit dem Partner und anderen Angehörigen und Freunden das Kind therapieren, die Belastungen teilen, Arztbesuche gemeinsam durchführen.
- Erwartungen und Wünsche offen besprechen.
- Gemeinsamer Urlaub von der Krankheit, aber auch Kuren und Reha-Maßnahmen in Betracht ziehen.
- Das Kind ist mehr als die Verletzung.
Viele Kinder erholen sich „spontan“ mit Hilfe intensiver Krankengymnastik nach einigen Monaten von ihrer Verletzung. Leider bleiben bei anderen Kindern Verletzungen die sie ihr Leben lang begleiten werden.
Gerne können Sie unsere Arbeit mit einer Spende oder einer Vereinsmitgliedschaft unterstützen. Eine Mitgliedschaft in unserem Verein ist keine Voraussetzung, um unsere Angebote nutzen zu können. Prävention ist uns ein wichtiges Anliegen und wir wollen keinerlei Hürden für die Bereitstellung von Informationen aufstellen. Betroffene und interessierte Fachleute können auf Wunsch als Mitglied aufgenommen werden. Antrag auf Mitgliedschaft hier.
Wir wünschen Ihnen alles Gute und viel Kraft und freuen uns über Ihre Rückmeldungen, Erfahrungsberichte und Ideen.
Plexuskinder e.V.
