Betroffene berichten – Unsere Geschichte

Hier einige Geschichten und Briefe von Betroffenen. Namen wurden von der Redaktion geändert.

Peter schlägt Rad

Neulich mußten wir schmunzeln. Peter, 9 Jahre, geht in den Sportverein. Er wurde von der Sportlehrerin nach Hause gebracht weil er sich verletzt hatte. Die Sportlerherin war neu, hatte ihn erst 2-3x gesehen. Als ich noch in der Tür fragte wie es denn passiert war, erzählte sie das die 3 Jungs Radschlagen um die Wette machten. Als besorgte Mutter fragte ich Peter warum in aller Welt er so etwas denn macht, weiß er doch das sein linker Arm durch die Parese mehr als 10cm kürzer ist, da ist Radschlagen grundsätzlich nicht so einfach, weshalb dann um die Wette? Die Sportlehrerin war erstaunt das zu hören. Sie erzählte sie wäre Physiotherapeutin, aber die Erbsche Lähmung wäre ihr bisher nicht aufgefallen.

Ich denke das Kinder sehr gut lernen zu kompensieren, und es hält sie offensichtlich nicht ab sich mit Ihresgleichen zu messen. Im Krankenhaus wurde uns dann auch erzählt das es eine normale Verletzung ist, die häufig beim Sport passiert, hat nichts mit der Parese zu tun. Vermutlich neigen wir oft dazu Ereignisse der Besonderheit einer Plexus Parese zuzuschreiben wenn das gar nicht der Fall ist. Ich wünsche mir ein noch entspannteres Verhältnis zu solchen Vorkommnissen.


Elisabeth

Hallo liebes Plexuskinder- Team!!

Heute möchte ich mal unsere Geschichte schreiben und damit vielleicht andern Mut machen!!

Unsere Tochter Elisabeth kam am im Juli 2007 mit einer linken Plexusparese zur Welt! Die Geburt verlief zunächst ohne Probleme-bis auf die Tatsache das es eine Sturzgeburt wurde. Die Parese bekam die kleine Maus durch das rasche eingreifen der Ärztin und Hebamme. Worüber mein Mann und ich sehr froh sind – auch wenn die kleine dadurch die Plexusparese bekam. Sie war bereits mit dem Kopf draußen, als sie sich nochmals drehte und so dann mit der Schulter an meinem Schambeinknochen stecken blieb!! Sofort haben die Ärztin und Hebamme die McRoberts-Methode angewand, welche aber leider erfolglos blieb! So mußte die Ärztin mit ihrerer Hand reingreifen und die Schulter von innen lösen, wodurch dann die Parese entstand!!

Sie kam sofort in die Kinderklinik, da ihr Arm schlaff nach hinten hing!

Als sie dann 2 Tage alt war, hat eine Physiotherapeutin ganz leicht mit Votja angefangen, welches wir dann nach einer Woche regelmässig 2x täglich eine halbe Stunde getrurnt haben.

Im Februar diesen Jahres waren wir zum 1. Mal bei Dr. Bahm! Dieser war sehr überrascht, in wie weit unsere Maus den Arm eigentlich schon einsetzen konnte. Die Aussenrotation und der Bizeps waren da aber seine Sorgen und er gab uns 3 Monate Zeit, dies zu verbessern!! Nun hatten wir wieder am  einen Termin bei Ihm und nun sieht es so aus, das wenn wir großes Glück haben, die Aussenrotation in weiteren 2,5 Monaten soweit verbessert hat, das wir nicht operieren müße! Der Bizeps ist kräftiger und die kleine versucht immer öfter zu krabbeln. Zieht sich überall hoch und hält sich mit beiden Armen und Händen fest! Vor 2 Tagen hat sie als ich sie gewickelt habe , den Arm fast in die Aussenrotationstellung gebracht! Wenn wir weiterhin fest an sie glauben und weiterhin fest mit ihr Votja turnen, hoffen wir das unsre kleine Prinzessin es später im Leben trotz dieser Behinderung, welche ja dann anders ausfällt als in den meisten Fällen, leicht haben wird! Dazu tragen aber auch mit Sicherheit ihre 3 großen Brüder bei!!

Nun hoffen wir, das Ende Juli die Aussage von Dr. Bahm kommt, das wir nicht mehr operieren müßen!!

Ganz liebe Grüße an alle Betroffen!

Tanja Frank


Leas Geschichte

Lea wurde im Sommer 2004 um geboren. 13 Stunden haben uns beide ganz schön fertig gemacht. Die Geburt wurde wegen einer leichten Gestose eingeleitet, dabei wurde es versäumt, nochmals ein Ultraschall zu machen; so hätten vielleicht die Folgen vermieden werden können.

Lea wurde wegen Geburtsstillstandes mittels Saugglocke auf die Welt geholt. Natürlich, es war wichtig, dass schnell gehandelt wurde, schließlich ging es um ihr Leben; aus dieser Sicht sind wir, mein Mann und ich, den Ärzten dankbar, dass sie uns diesen wundervollen kleinen Menschen gerettet haben. Was allerdings übersehen wurde, war, dass sich eine Schulterdystokie entwickelt hatte, so dass der Zug beim Einsatz der Saugglocke auf die Nerven des Armplexus zu stark wurde und dabei schwer beschädigt wurde. Gesagt wurde uns im Krankenhaus nur, dass sich der Arm binnen 2 Wochen spontan erholen werde, da ein Bluterguss die Nerven abquetsche. Sobald sich dieser zurückgebildet habe, sei der Arm voll funktionsfähig.

Da sich aber nach einer Woche überhaupt keine Veränderung zeigte, drängte mein Mann darauf, schon schon vor dem U3-Termin zum Kinderarzt zu gehen. Dieser überwies uns mit den Worten „Ich habe das schon einmal gesehen und weiß auch, was es ist. Ich möchte Ihnen nichts darüber erzählen, denn ich möchte Ihnen keine falschen Informationen geben.“ Zu Dr. Becker nach Aachen. Noch heute bin ich beeindruckt von der Ehrlichkeit unseres Kinderarztes, mussten wir doch im Laufe der letzten Jahre feststellen, dass nicht viele Mediziner dazu in der Lage sind, fehlendes Wissen zuzugeben. Dr. Becker war der erste, der sich über eine Stunde Zeit nahm, um uns die Diagnose „Erb’sche Lähmung / Plexusparese“ zu erklären. Endlich wussten wir, was mit unserem Kind passiert war, auch wenn nun für uns die bisher schwierigste Zeit in unserem bisherigen Leben begann. Er klärte uns über die Behandlungsmöglichkeiten und auch die Operation auf. Natürlich wollten wir uns mit dieser einen Meinung nicht zufrieden geben und suchten weitere Ärzte auf. Schließlich erkannten wir, dass wir in Aachen in den wirklich besten Händen waren.

Nach einigen Wochen war klar, dass eine OP unumgänglich war. Diese fand im November 2004 statt und ist bestens verlaufen. Mit viel Krankengymnastik (Vojta, Bobath und Manuelle Therapie) haben wir es geschafft, dass den meisten Menschen, die uns begegnen , die Einschränkung von Leas Arm nicht mehr auffällt. Zumindest nicht auf den ersten Blick.

Entgegen aller Prognosen ist Lea auch gekrabbelt, ich wollte damals meinen Augen kaum trauen. Heute ist Lea 3 Jahre und 9 Monate alt. Sie klettert, geht mit Begeisterung zum Kinderturnen und interessiert sich (sehr zu Muttis Glück) auch schon für Handball. Jeder Tag, an dem unsere Tochter uns zeigt, wie sie alles scheinbar locker meistert, beweist uns, dass wir alles richtig gemacht haben.

Natürlich kann ich hier nicht alles aufschreiben, was uns an Glücksmomenten, Rückschritten und sonstigen Zwischenfällen widerfahren ist. Aber ich möchte allen betroffenen Familien Mut machen, sich dieser Herausforderung zu stellen. Manchmal schaue ich mit ein wenig Neid auf meine Freundin, deren Sohn ziemlich genauso alt ist wie Lea und eben keine Einschränkung hat. Neid, dass sie viel mehr Zeit hat, mit ihrem Sohn „schöne“ Dinge zu machen und nicht ewig zur Krankengymnastik und zu Arztterminen rennen muss. Aber ich muss ehrlich sagen, dass ich durch eben diese Tatsache auch unheimlich viele tollen Menschen begegnet bin, die ich sonst nie kennengelernt hätte. Achja, um noch einmal auf meine Freundin und ihren Sohn zu kommen: wenn Lea irgendetwas wegen ihres Armes nicht kann, ist der kleine Junge immer der erste, der ihr hilft und sagt: „Komm Lea, du kannst das auch!

Sie können Leas Mama ist über katrinm@plexuskinder.de erreichen.


Positives

Hallo,

mein Sohn ist neun Jahre alt und ich kann eigentlich nur positiv berichten. Er kommt im Allgemeinen sehr gut zurecht, besucht die Regelgrundschule, hat Fahrrad fahren gelernt und letztes Jahr das „Seepferdchen“ – Schwimmabzeichen gemacht, alles Dinge, die ich selber nie für möglich gehalten hätte.

Er hat mühelos mit der linken Hand zu schreiben gelernt, da der rechte Arm betroffen ist, und ist auch so erstaunlich geschickt.

In der Schule wird er vollkommen normal behandelt, hat viele Freunde, macht (fast) alles mit. Ich habe auch keineswegs den Eindruck, dass ihm sein Handicap etwas ausmacht.

Überhaupt habe ich die Erfahrung gemacht, das Körperbehinderungen in der Gesellschaft eher akzeptiert werden als psychische Erkrankungen. Da habe ich einen ganz guten Vergleich, da meine achtjährige Tochter eine leichte Form von Autismus hat und im sozialen Bereich große Probleme hat….


Erwachsen

Hallo!

Ich bin 22 Jahre alt und habe seit meiner Geburt eine Erb`sche Parese im rechten Arm. Wie ich mich konkret entwickelt habe, darüber könnten meine Eltern bestimmt mehr sagen (vor allem, da mir sowohl die Erinnerung als auch der Vergleich mit Kindern ohne Einschränkungen fehlt), aber ich kann sagen, dass ich nie das Gefühl hatte, von anderen wegen meiner Behinderung „geschnitten“ zu werden. Dazu muss man auch sagen,  dass es Leute gibt, die auf den ersten Blick sehen, „dass da etwas nicht stimmt“ und dann meist fragen, ob ich mir den Arm gebrochen hatte und dann gibt es andere Leute, die über Jahre nichts auffallendes an mir bemerken (z.B. mein einer Sportlehrer – das spricht nicht gerade für ihn, oder?). Und außerdem, Kinder sind da oft sozialer als Erwachsene, solange man gut mit jemandem spielen kann, ist ihnen glaube ich egal, ob er anders ist. Ich hatte ein ganz normales Leben, mit der Besonderheit, dass ich zur Krankengymnastik gegangen bin (und noch gehe).

Man entwickelt viele Mechanismen, um den eingeschränkten Arm nicht benutzen zu müssen (so muss ich als Baby ständig ein Stofftier in der rechten Hand gehalten haben um sie nicht benutzen zu müssen) und das meiste lässt sich ja wirklich mit dem andren Arm gegebenenfalls mit Unterstützung des eingeschränkten Arms erledigen. So habe ich drei Jahre in einem Altenheim gearbeitet inklusive aller Pflegearbeiten und brauchte nur selten jemanden, der mir bei einzelnen Tätigkeiten helfen musste und danach ein Jahr in einem russischen Behindertenheim, ebenfalls inklusive Pflege.

Der einzige Zeitpunkt, an dem ich mit dem Schicksal gehadert habe (abgesehen als Kind, das nicht zur Krankengymnastik gehen, sondern lieber mit seinen Freundinnen spielen wollte), war mit 17: Damals habe ich einen Tanzkurs gemacht und Figuren zu tanzen ist schwer, wenn man Probleme hat, den Arm zu heben und zu drehen. Entweder man hat einen Tanzpartner, der dafür Verständnis hat und mitarbeitet oder es geht gewaltig auf den Rücken… Dazu kam (und das war das schwerwiegendere Problem), dass ich meinen Führerschein machen wollte, aber nicht schalten kann (mir fehlt die Kraft, nach rechts, also von mir weg zu drücken, also vom 2. in den 3. und vom 4. in den 5. Gang – ich bin mir nicht sicher, ob die Zahlen stimmen, ich fahre ja kein Auto mit Gangschaltung, aber ich hoffe, du verstehest, was ich meine ). Mir war der Gedanke gar nicht gekommen, dass ich Probleme beim Autofahren haben könnte und deshalb war es schon ein Schock in der ersten Fahrstunde, das zu realisieren (ich stand danach unter der Dusche und habe geheult!). Am Ende habe ich meinen Führerschein gemacht mit der Auflage, ein Automatik – Auto zu fahren und das Problem hatte sich gelöst. Du siehst, es findet sich für vieles eine Lösung.


Teenager

Hallo,

ich habe seit meiner Geburt eine Plexusparese an meinem linken Arm. Ich bin jetzt 15 Jahre alt und ich finde ich komme ganz gut damit zurecht. Es gibt einige Sachen die ich nicht machen kann aber das finde ich jetzt nicht mehr schlimm, dafür gibt es andere Sachen die ich dann besser kann.

Mein Arm ist fast vollständig mitgewachsen wie mein rechter Arm. Einen kleinen Unterschied sieht man. Ich habe früh gelernt zu schwimmen und habe alle Abzeichen. Ich hatte gedacht das man das eigentlich nicht hinbekommt aber mit meinem Willen habe ich es gemeistert und habe vieles geschafft. Ich habe sogar geritten und fahrradfahren kann ich auch.

Was ich nicht kann ist meinen Arm nach Oben, zur Seite oder hinter den Rücken zu strecken aber das finde ich nicht so wichtig. Ich werde von meinen Freunden akzeptiert und auch von meinem  Freund.


Teenager

Hallo!

Ich kenne diese Geschichte irgendwo her,… Ich bin 19 Jahre alt und ich hab seit der Geburt die Parese links. Gerade Deine Erzählung über den Führerschein kenne ich und wir sitzen im selben Boot: Ich habe zwar rechts genug Kraft zum Schalten, dafür fehlt links die Feinmotorik. ich könnte also einhändig nicht sicher einem Hindernis ausweichen (zum Beispiel beim Hochschalten)


Laura geht ihren Weg

Hallo,

meine Tochter Laura hatte bei ihrer geburt eine doppelte Nabelschnurumschlingung und wurde somit mit aller Gewalt in dieses leben gerissen und dabei haben sie ihr den 5. 6. und 7 nerv abgerissen.  Sie wurde mit 6 Monaten operiert. Jetzt ist sie 3,5 Jahre und ich kann erkennen, das sie alles machen kann wie andere Kinder, es sieht nur etwas merkwürdig aus, weil sie ihre hand und den arm komisch hält, aber ansonsten kommt sie sehr gut zurecht und ich denke, sie wird ihren weg im Leben gehen.


Mut

Ich bin 29 Jahre und habe Plexusparese am rechten Arm. Es ist mir ein echtes Bedürfnis allen Eltern Mut zu machen. Meine Mutter hat sich sehr lange Vorwürfe gemacht, dass ich so ein „Schicksal“ erleide. Ich wäre aber nicht die Persönlichkeit, die ich heute bin, wenn ich für nichts kämpfen hätte müssen.

Mein Arm ist nicht steif, ich kann ihn jedoch mit der Muskelkraft des rechten Armes nur einige cm heben. Meine Schulter wirkt etwas knochiger und der Oberarm ist dünner als der Linke.

Vorweg: Ich habe den Führerschein, ich spiele Gittarre, ich habe 3 Jahre lang Turnier getanzt (halt nur Standard), ich kann klettern, und bin auch Wildwasser gefahren.

Ein Laie kennt mir meine „Behinderung“ nicht an.

Ich habe nach der Pubertät (Ich geb zu, da war ich manchmal sehr verzweifelt) angefangen, mich selbst zu terapieren. Für meine Eltern war es oft nicht leicht, mich gehen zu lassen, wenn sie gewußt haben, dass ich wieder klettern gehe usw. Aber die haben mich gewähren lassen. Sie haben mich zu nichts gedrängt, haben mir aber selten solche „Mutproben“ verboten. Ich möchte euch vermitteln, dass ich durch meine Handycap sehr, sehr stark geworden bin. Ich sehe vieles anders, was scheinbar gesunde Menschen sehen. Übrigens ich bin Kindergärtnerin und studiere gerade Erziehungswissenschaften.

Ich habe eine 2-jährige Tochter. Ich muss zugeben, den Tag an dem sie stehen konnte, habe ich herbei gesehnt. ( In einem Arm das Baby und z.B mit der anderen Hand die Türe aufsperren, ist ein gewaltiger Balanceakt). Ich habe mir in der Schwangerschaft viele Gedanken gemacht, wie ich das mit einem Baby schaffe. Aber man legt sich, wenn man damit aufwächst, solche einmaligen Techniken zurecht, dass man so viel mehr schaffen kann als man vermutet.

Also, ich will euch sagen, dass es immer wieder Phasen gibt, die nicht einfach sind, aber ihr werden sehen, euer Kind wird eine besondere Persönlichkeit!!!


Ein besonderer Mensch

Meine Tochter hat auch eine Plexusparese links. Sie ist jetzt 17 Jahre alt und ich bin sehr stolz auf sie, denn sie ist, wie auch Sie sich beschrieben haben, ein ganz besonderer Mensch. Auch sie hat einen starken Willen und hat sich zu einer starken Persönlichkeit entwickelt.

Gerade hat sie sich zum Führerschein angemeldet.

Wenn ich so zurückdenke was wir zusammen durchgestanden haben muss ich sagen, es war nicht immer ganz einfach. Schon allein die Krankengymnastik nach Vojta als Baby war sehr belastend, weil sie die ganze Zeit herzzerbrechend geweint hat. Aber es hat sich wirklich gelohnt.

Sie kommt im Alltag gut zurecht und hat sich ihren Traum erfüllt, denn sie wollte schon immer reiten. Jetzt hat sie ein eigenes Pferd.

Uns beide hat das Ganze auch sehr zusammengeschweißt, wir haben eine ganz super Beziehung zueinander.


Krankengymnastik als Frühförderung

Hallo,

ich bin eine von den betroffenen Müttern, die sich schon oft Gedanken machen, ob man dem Kind etwas hätte ersparen können, wenn man auf einen Kaiserschnitt bestanden hätte?! Aber wenn die Geburt (auch noch die erste) so anfängt, die Wehen usw., denkt man nicht über einen Kaiserschnitt nach, sondern möchte nur alles so gut wie möglich schaffen. Meine Gedanken kreisten darum, daß ich mich nicht so „anstelle“ aber daß dem Kind dabei was passieren kann, daran habe ich keinen Gedanken verschwendet. Erst hinterher. Ich dachte auch, wenn ein Kaiserschnitt erforderlich ist wird das die Hebamme und der Arzt entscheiden, nicht ich. Unsere Tochter ist jetzt 4 Jahre und eine starke Persönlichkeit, die sich (manchmal auch zu meinem Leidwesen) durchzusetzen weiss.

Unsere Hebamme hat mir einen Satz gesagt, der mir in der ersten Zeit nach der Geburt, wo alles neu, ungewiss und mit der Krankengymnastik sehr belastend war, geholfen hat. „Sieh die Krankengymnastik als Frühförderung an, Nina wird dadurch von klein auf gefördert und sehr aufgeweckt sein.“ Sie hat recht behalten.


Was ich machen will, dass kann ich auch

Hallo!

Ich bin 22 Jahre alt und habe seit meiner Geburt eine Erb’sche Parese im rechten Arm. Mit halbwegs regelmäßiger Krankengymnastik habe ich wenig Einschränkungen. Natürlich ist meine Behinderung zu bemerken, aber ich habe mich recht gut damit arrangiert und keine Schmerzen. Ich schreibe mit der linken Hand und fahre ein Automatik – Auto, so dass ich im Prinzip alles, was ich machen will, auch machen kann.

Ich kann dir also nur zustimmen! Es ist viel mehr möglich, als man am Anfang glaubt. Du scheinst aber auch eine richtige Power – Frau zu sein. Aber sogar ich, die von Anfang an geschafft hat, alles mit links zu machen und den rechten Arm zu schonen, komme gut damit zurecht. Obwohl ich Krankengymnastik nicht gemocht habe und seitdem ich selbst dafür verantwortlich bin, es von Quartal zu Quartal verschoben habe, habe ich ein Jahr in einem russischen Behindertenheim gearbeitet. Man schafft es schon, sich irgendwie zu helfen. Also an alle Eltern: Nur nicht den Mut verlieren!!!


Teenager

Hallo,

habe seit meiner Geburt eine Plexusparese an meinem linken Arm. Ich bin jetzt 15 Jahre alt und ich finde ich komme ganz gut damit zurecht. Es gibt einige Sachen die ich nicht machen kann aber das finde ich jetzt nicht mehr schlimm, dafür gibt es andere Sachen die ich dann besser kann.

Mein Arm ist fast vollständig mitgewachsen wie mein rechter Arm. Einen kleinen Unterschied sieht man. Ich habe früh gelernt zu schwimmen und habe alle Abzeichen. Ich hatte gedacht das man das eigentlich nicht hinbekommt aber mit meinem Willen habe ich es gemeistert und habe vieles geschafft. Ich habe sogar geritten und Fahrrad fahren kann ich auch.

Was ich nicht kann ist meinen Arm nach Oben, zur Seite oder hinter den Rücken zu strecken aber das finde ich nicht so wichtig. Ich werde von meinen Freunden akzeptiert und auch von meinem  Freund.


Wieder gut

Hallo,

ich werde bald 6. Ich habe eine Plexusparese rechts und bin drei Mal operiert worden. Da kann ich mich aber nicht erinnern. Ich kann alles mit dem Arm machen was ich will, nur keine Schürze umbinden, aber Koch will ich eh nicht werden. Seepferdchen, Fahrrad, Roller, Fußball. Basketball ist schwierig, aber finde ich nicht so toll. Ich mache Übungen bei der Krankengymnastik aber das ist meistens lustig. Als Baby habe ich auf einem Bügelbrett Vojta geturnt. Letztes Jahr bin ich auf dem Spielplatz runtergefallen und habe mit das Schlüsselbein gebrochen. Da durfte ich ganz lange nicht zum Spielplatz und auch nicht Fußball spielen. Mein Knochen ist dann nicht richtig zusammen gewachsen aber jetzt ist er wieder gut.